9月20日,国家卫健委官网公布了由该委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局、中央军委后勤保障部等6部门联合制定的《第二批罕见病目录》,共86个罕见病种。至此,国家已经公布两批次,共207种罕见病(第1、2批目录及进入医保罕见病药品目录见文末)
今年1月份,国家卫健委发布了一份针对《关于加大对罕见病诊治投入力度的建议》的答复。
其中提到,国家卫健委将按照罕见病目录制订工作程序,适时调整更新第二批罕见病目录。此外,中华医学会拟成立首个国家级罕见病权威医学组织,即中华医学会罕见病分会。
2018年5月,国家卫健委联合科技部、工业和信息化部、国家药监局等五部门发布我国《第一批罕见病目录》,目录包括121种罕见病,为各部门制定罕见病相关政策提供了重要依据。
次年,国家卫健委制定印发《罕见病诊疗指南》,对纳入罕见病管理的121种疾病逐一明确诊疗指南,并依托行业组织开展医务人员培训。
同时,依托全国罕见病诊疗协作网办公室,在协作网医院间开展医师培训,提高医生对罕见病诊断和治疗的能力。
答复中谈到,接下来将按照罕见病目录制订工作程序,依托罕见病诊疗与保障专家委员会和罕见病诊疗协作网,适时调整更新罕见病目录指南,开展罕见病诊疗培训,提高我国罕见病诊疗水平。
此外,答复中称,目前,有部分省市在地方医学会下成立了罕见病专业相关的专家委员会、学会或学组。中华医学会也正在积极筹备,拟成立中华医学会罕见病分会,发挥国家级权威学术组织的作用。
据弗若斯特沙利文预计,中国罕见病药物市场2030年将增至259亿美元。目前我国已有60多种罕见病药物获批上市,40多种被纳入国家医保目录。随着国家利好政策的不断出台,相信更多本土企业将投入到罕见病药品的研发当中。
今年医保目录调整中明显加强了对罕见病药品的关注,最终有7种药品成功纳入,涵盖了多发性硬化症、视神经脊髓炎等疾病,这将显著增强我国罕见病医疗保障的力度,造福罕见病患者。
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