蕾妮 兰格尔.艾斯佩诺扎,43岁,3年前被诊断出癫痫病。这是在她20出头时首次发作但后来的多年里有所缓解的癫痫的复发。“在我发作之前,”她说,“从高中开始,我得到了所谓的预感(癫痫发作之前的感觉)或是像一种超时空效应,但并不了解什么触发了它。”那种预感可能在癫痫发作的一个小时或仅仅几分钟之前来临并可能涉及恶心、头痛、焦虑、或是味觉、视觉、或听觉的突然跳转。。
2010年她和她前夫生活在洛杉矶,他常常一遍又一遍地播放瑞奇·马丁的音乐视频。她注意到,当马丁唱到“I Can Go the Distance”这首歌时,在迪斯尼电影《大力神》中,她的预感变得更强烈,甚至强烈到似乎快要发作了。为了医治这种状况,她服用一种叫做托吡酯的药物。它虽然抑制了癫痫的发作,但是她还得继续经历那种先兆。
“所以我做了笔记并且发现我的癫痫是由特定的音乐的声音、歌词所引起的,同时取决于演唱者的声音及他们的唱法。”兰格尔.艾斯佩诺扎说。“现在我已经学会了当我听音乐时,如果我认为一首歌可能引发我的先兆,我就会立马换掉它,不然我丈夫也可能必须那么做。我有时甚至不得不因为音乐而逃也似地跑出商店。”她发现的其他癫痫发作诱因包括压力、咖啡因、酒精和烟。所以她的医生的建议是戒烟戒酒。“我必须做一些剧烈的改变。”她说。
虽然服用抗癫痫药物是西医中控制和治疗癫痫症的传统方式,但对于一些病人来说,了解并且避免癫痫的诱因也已经变成一种重要的额外的癫痫症预防形式。
美国癫痫基金研究会官网列出了一些常见的癫痫症诱因包括睡眠不足、感冒或其他一些疾病、闪光灯或图案、酒精或药物使用,压力、荷尔蒙变化(尤其是对于一些月经期间的女人)、不良的饮食习惯、低血糖和过度的咖啡因等等。
这个组织写道:“有的人可能会发现癫痫症发作是在某个模式中发生或者可能发生在某个特定的情况下。有时这种联系仅仅是一种偶然,但有时又不是。追踪任何可能触发癫痫症的因子(也称作发作诱因)都可能帮助你识别何时癫痫症可能会发作。”EFA建议把癫痫发作的信息写在笔记本上,追踪记录每次发作的时间段以及可能引发的环境因素。
莉莎.维塔格里亚诺现在46岁,她第一次癫痫症发作是在13岁。她说自己现在清楚地知道什么会触发癫痫症。“最主要的诱因是压力或焦虑。”她继续说,“确切地说那得是一种严重的焦虑,比如说极其期待去一场音乐会或是一场旅行。当我们到达时,我会太激动然后会病性发作,接着我就可能突然被癫痫袭击。”
她的诊断结果是“严重的复杂性局部癫痫。”为了试着控制它们,莉莎得服用五种药物,总计每天有5000毫克的各种化合物。但即使是服用这么多药物,她也会突发癫痫,尤其是犯了忘吃药这样的常识性错误。监测触发因素是一种比药物治疗更为重要的自我调理,即癫痫突发的防护措施。
“对我来说,”维塔格里亚诺解释道,“学会了解我的诱因非常简单,正常服药情况下我一个月只会发作三到四次,但是每天紧张时有六到七次的集群。”通过观察这些潜在的诱因和伴随的生活方式的变化, 维塔格里亚诺说她能够大幅减少突发的频率。强调“潜在”这个词很重要,因为癫痫、痉挛以及它们的触发因素继续被即使大部分神经专家也说不清道不明的模棱两可与未知性所笼罩。
“总的来说,我们总是在和病人讨论潜在诱因,”海蒂.基尔希说道。她是一名在旧金山加利福利亚大学癫痫症研究中心毕业的临床神经学家和放射学家。“除非病人因为认知上的能力而不能观察图表而只有一点或彻底不了解癫痫,不然我真的很难想到一种我们不敢的情况,在那种情况下我们可以和他们的家人或护理人讨论。我们大概可以提供但并不能提供一个完整的清单,但是可以基本地问一些诸如探寻常见的像睡眠不足、月经周期等等的诱因问题。
基尔希在一个癫痫病小诊所工作,所以她非常熟悉对于复杂而棘手的诱因的治疗方式,包括转变生活方式、写日志、谈心疗法等来排解癫痫病患者的压力。”谈心疗法对任何一个身患恶疾的人都有帮助,“她说,”病友互助小组和同类小组也会是一个很棒的选择。“然而,并非所有的医生都对癫痫及其诱因的复杂性和棘手性进行了调整,这也给患者留下了沉重的负担。
对于居住在利物浦的31岁的米歇尔.菲利普斯来说,最主要的诱因是压力和疲劳。”我才16岁就被确诊为癫痫病,“她说,”我想我和其他人一样以一种异常艰难的方式去了解到了我的诱因,那个时候我正在学校进行期中考试,我突然开始全天发作8到10次的严重痉挛。那时我是一个典型的压力型青少年,也喜欢酒但是在不久后知道它对我的大脑没有好处。“
菲利普斯戒掉了酒并努力去减轻压力,但同时还要配合医生去寻找可以有效控制她那强烈而危险的癫痫病的药物。”这些年来我一直感觉自己被当成一只试药的小白鼠,“她说,”有3次由于过度用药我被送进了医院,结果患上了贝尔氏面瘫和轻微的中风。在艰难的16岁——即初次确诊时我体重也增加了很多。无穷无尽的药物触发了我的诱因之一——令我更加疲倦,然后我为此而又产生压力,这又是一个触发点,那变成了一个恶性循环。直到21岁我才找到合适的药物。“
”医生列举了一个长长的我不能做的的清单,包括工作和建立家庭,然后还给了一箱子的药片,“菲利普斯继续说道。他们希望我的家人准备好在我的余生都照顾我,医生对我的情况非常地悲观。因为不想没有干劲地活着,所以我寻求私人咨询的帮助,但那徒增了我的压力水平。”她说在咨询中学会了情感和身体的内部工作调理,并且仔细观察日常生活有助于调节她的失调。她和她的伴侣现在生育了一个九岁大的儿子。
”有那么一些人,他们的癫痫症在睡眠不足、食用酒精(比如因离家去上大学而突然转变平常的生活方式)等情况下会变得更糟,但接着会发现当他们体验这些诱因时他们能够提高自身对癫痫症的控制。“基尔希说,”然而我不把这本身称作一种‘疗法’。”
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