根据一项新的研究,如果自愿参加有助于找到治愈HIV感染的方法的临床试验,那么有将近四分之一的HIV感染者愿意在这项临床试验中冒着几乎肯定会死亡的风险。相关研究结果近期发表在Ethics & Human Research期刊上,论文标题为“HIV Cure Research: Risks Patients Expressed Willingness to Accept”。
一位受访者说,“我不会永远活着,这关乎下一个男人,下一个女人,你必须有一种关心他人的心态,我就是这样。”另一位受访者说,“我愿意为治愈HIV和为HIV感染人群坚持到底。我实在想象不到如果有治愈方法,会有多少人的生活发生改变。”
这些作者写道,如果HIV感染者被允许参加充满风险的HIV治愈临床试验,那么需要额外的伦理保障。他们得出结论,这并不意味着应当允许人们参加“肯定会杀死他们”的研究,但是,在涉及伤害风险的研究中,患者的偏好应当发挥重要作用。
针对保护精神病学遗传研究的参与者,这些作者写道,遗传学和精神病学研究可能会引发“例外论(exceptionalism)”,即认为这类研究需要制定特别的保护措施。他们发现患者和家属认为保障措施比其他利益相关者更为重要,这对研究参与和知情同意产生了影响。
针对将孕妇纳入临床研究,Pamela Payne提出将孕妇纳入临床研究的指导方针。对于女性在怀孕期间可能需要安全有效地使用药物来治疗健康问题的证据很少。Payne写道,研究人员应当证明而不是假定将孕妇排除在临床试验之外是合理的。(生物谷 Bioon.com)
参考资料:
1.Allison Kratka et al. HIV Cure Research: Risks Patients Expressed Willingness to Accept. Ethics & Human Research, 2019, doi:10.1002/eahr.500035.
2.People willing to risk near-certain death for an HIV cure
https://medicalxpress.com/news/2019-12-people-near-certain-death-hiv.html
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